강현이의 풍선여행

책 소개

강현이가 척수성근위축증 진단을 받고 1년 동안은 아무 생각도 할 수 없었습니다. 진단을 받고 기도절개를 하고 병원을 제 집 드나들듯 하면서 몸도 마음도 많이 지쳤습니다. 아이에게 책을 읽어주다가도 울고, 노래를 불러주다가도 울고, 아이의 잠든 모습을 보면서도 울었습니다. 문득 어느 날 날 보며 행복하게 웃어주는 강현이를 보며 미안했습니다. 강현이는 잘 이겨내고 있는데 자꾸 나약해 지는 내가 싫었습니다. 그렇게 1년을 강현이와 함께 보낸 후, 아이를 위해 할 수 있는 더 많은 것들을 찾기 시작했습니다. 집과 병원이 세상의 전부였던 강현이를 데리고 산으로 바다로 여행을 다녔습니다. 이제는 조금 불편하더라도 아이와 자주 외출을 합니다. 강현이도 다른 아이들처럼 외출을 좋아하기 때문입니다. 강현이와 외출하는 시간이 많아지면서 몇 가지 바램이 생겼습니다. 우선 좀 더 편하게 다닐 수 있었으면 합니다. 장애인콜택시를 1시간 넘게 기다리는 일이 없었으면 좋겠고 아이의 몸을 보다 더 안전하게 지지해 줄 수 있는 보조기구가 생겼으면 좋겠습니다. 또한 인공호흡기를 가지고 다니는 강현이를 이상한 눈으로 보지 않았으면 합니다. 강현이의 모습이 평범하지 않더라도 혀를 차며 지나가기 보다는, 힐끔거리며 쳐다보기 보다는, 눈을 맞추고 인사해 주었으면 합니다. 무엇보다도 우리 아이들에게 치료의 기회가 꼭 오길 바랍니다. 미국은 올해부터 치료제가 판매된다고 합니다. 하지만 우리나라는 아직 기약이 없습니다. 우리 아이들이 무사히 잘 지내는 지금, 너무 늦지 않은 시기에 치료를 받을 수 있었으면 좋겠습니다. 우리아이들이 빨리 치료받을 수 있도록 우리 사회가 관심을 가져주셨으면 합니다. 그리고 아이들이 무사히 치료를 받는 그날까지 많은 관심과 응원 부탁드립니다. 맨 마지막으로 우리의 모든 아이들이 안전하게 평화롭게 행복하게 살 수 있는 사회가 될 수 있기를 바랍니다.

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