책 소개
출판사 서평 발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상 당신이 태어나서 14살이 되던 해, 누군가가 와서 “너는 이제 네가 살던 가족들과 떨어져서 한 번도 가 본 적 없는 외딴곳에서, 한 번도 본 적 없는 사람들과 평생을 살아야 해. 그게 네 가족의 생각이고, 거절할 권리는 없어.”라고 말한다면 어떤 기분이 들까? 이것은 장혜영 작가의 한 살 어린 여동생 장혜정 씨에게 일어났던 일이다. …그렇게 혜정 씨는 무려 18년 동안을 시설에서 살았다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘으려는 사람이 있다. 바로 장혜영 작가다. 그녀는 어느 순간 동생의 삶을 동생이 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨닫는다. 그때부터 동생이 시설에 살아야 하는 것에 의문을 갖기 시작했다. 그게 최선일까? 진짜로 동생을 위한 것일까? 우리 사회에서 함께 살아갈 수는 없을까? 시설에서 느낀 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음, 결심했다. 시설에서 데리고 나오기로. 도서 『어른이 되면』에는 혜영, 혜정 자매의 어린시설부터 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 그리고 18년 만에 함께 살게 된 자매의 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정의 일상 적응기 등을 작가 특유의 담담하고 조곤조곤한 어조로 들려준다. 그뿐만 아니라, 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동에 관해 생각하게 한다.
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책의 등장인물 1부 우리의 이야기도 세상에 필요해 우리는 장애인 가족입니다 | 좋은 언니가 되고 싶었어 | 어느 날, 동생이 사라졌다 | 장애인수용시설 밖으로 | ‘생각 많은 둘째 언니’ 유튜브로 세상과 소통하다 | 발달장애인 동생과 함께하는 시설 밖 생존 일기 2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다 원룸에서 투룸으로 | 처음으로 자기만의 방을 갖다 | 우리의 하루 | 이런 세상을 꿈꾼다 3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로 다시 학교로, 노들장애인야학 | 나는 발달장애인입니다 | 완전히 길을 잃다 | 제주여행, 삶의 기준을 생각하다| 새로운 발걸음, 음악 공부 4부 삶은 연결이다 돌봄에 대하여 | 활동보조서비스 신청한 날 | 친절한 차별주의자 | 누군가와 친구가 된다는 것 | 우리는 함께 살아갈 수 있다 5부. 오늘 하루도, 충실하게 우리는 함께 걷고 있다 | 이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다 | 새로운 마지막 날들 | 프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다 | 이제 당신의 이야기가 궁금하다 에필로그 나는 세상을 믿는다 부록 : 다큐팀 인터뷰 | ‘세상을 바꾸는 시간 15분’ – 당신에게는 장애인 친구가 있습니까? 강연 원고 | 노래 가사 모음
출처: 국립중앙도서관 서지정보
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