책 소개
이 책은 '기능성 이상운동증후군'이라는 희귀한 병으로 극심한 고통을 받게 된 사회학자 심영희 교수 부부가 쓴 투병기다. 글쓴이가 겪은 몸과 마음의 고통이 손에 땀을 쥐게 할 정도로 생생하게 묘사되어 있다. 고통을 겪으면서 조금씩 건강을 회복하는 과정도 담겨 있다. 한상진 교수는 부인의 고통을 곁에서 바라보면서 자기 중심의 삶에서 아내의 건강을 먼저 생각하는 방식으로 삶의 자세를 완전히 바꾸었다. 책을 읽고 나면 병을 이길 수 있는 궁극적인 힘은 '사랑'에서 나온다는 메시지가 선명하게 새겨진다.
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프롤로그 / 어느 날 터져 나온 몸의 비명 소리 1부 나에게 왜 이런 일이 1장 이상운동증후군입니다 증후군이라는 애매한 질병 근육이 떨리는 것과 마음의 상관관계 할 수 있는 건 다 해보자 2장 떨림, 강직, 마비로 뒤척이는 하루하루 통제 불능이 된 신체시스템 마비라는 공포가 현실이 되다 헌팅턴 유전자 검사와 뇌척수액 검사를 받고 아, 내 인생은 끝장났구나 달라진 이상운동 패턴, 나 이젠 어떡하지? 2부 괜찮아, 내가 있잖아 3장 뾰족한 수를 둥글게 찾는 지혜 후회로는 지워지지 않는 미안함 고통을 지켜보는 안타까움 한밤중의 ‘주기도문’ 노래 하나씩 생활에서 실마리를 찾아가다 내가 얼마나 힘든지 잘 모르잖아 4장 우리는 어떻게 달라질 수 있을까 좋은 날도 있고, 나쁜 날도 있고 희미하지만 작은 변화가 오다 상황이 아닌 나를 변화시켜 주소서 지금 여기가 우리의 천국 5장 당신 곁에 내가 있어 기다렸던 그 말, 한번 밖에 나가볼까 내가 더 이상 어떻게 해 곁에 있어도 늘 그리운 나의 연인 3부 모든 것을 다시 배우다 6장 한숨 대신 긴 숨, 눕기 대신 걷기 숨 쉬는 게 이렇게 힘든 일이었던가 도전하시겠습니까, 근육강화 운동 앉지를 못해서 산 안락의자 7장 산책하면서 보이기 시작한 작은 세상 병이 낫는다는데 뭐가 부끄러워 오른팔이 쑥 올라가네 희망, 그것은 꽃의 마음, 사람의 마음 에필로그 / 기능성 이상운동증후군을 이야기로 엮은 이유
출처: 국립중앙도서관 서지정보
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